NOTICIA ESPERANZADORA!

Parálisis cerebral infantil y hormona de crecimiento Miércoles 03 de Febrero de 2010 20:01

Aunque carecemos de las estadísticas oficiales es de sobra sabido que todos los años nacen en España una serie de niños con problemas en el parto que producen anoxia y la consiguiente muerte neuronal. El resultado es lo que se conoce como Parálisis Cerebral, una situación que en mayor o menor grado, según la gravedad del cuadro, condiciona de por vida, y de forma dramática, la vida del afectado y sus familiares. El diagnóstico suele establecerse tardíamente, cuando los padres comienzan a percatarse de que su hijo no empieza a hablar o a gatear como lo hacen otros de su edad; o cuando ven que existe una hipotonía más o menos generalizada, que afecta al control de cabeza y tonco, o, por el contrario, lo que existe es una gran espasticidad. Comienza entonces un largo peregrinar por consultas médicas, servicios de Atención Temprana, servicios de fisioterapia, públicoso privados, nacionales o extranjeros; métodos de recuperación de todo tipo, Vojta, Bobath, etc, Institutos de Filadelfia, trabajo en casa de hast a8 horas diarias dedicadas a conseguir que el niño se mantenga, ande...., un auténtico calvario, con el consiguiente perjuicio a la economía familiar, pero también a la pública.

¿Podría evitarse esta situación?. No podemos, todavía, afirmarlo con certeza en el paciente humano, puesto que no se han realizado los ensayos pertinentes, pero, al margen de lo que es la asistencia al parto, de cuya calidad y dedicación de los profesionales sanitarios nunca dudamos, creemos que sí. Al menos a partir de datos en animales de experimentación, sabemos que la muerte de un gran número de neuronas por falta de oxígeno en el parto, puede evitarse con la administración de un factor de supervivencia celular tan importante en este sentido, como es la hormona de crecimiento. En ratas, la simple administración de esta hormona protege a las neuronas de la muerte por anoxia durante unas seis horas. ¿Se evitaría así la aparición de la temida Parálisis infantil?. Para más información sobre estas acciones de supervivencia celular en general, y neuronal en particular, búsquese información en la base de datos Medline.

Si dramática es la aparición de la parálisis infantil, indignante es desde un punto de vista médico, el que habitualmente se niegue a esos niños la posibilidad de crecer normalmente, como un niño normal. Se que lo que estamos afirmando es grave y conflictivo, y muchos profesionales pueden tacharnos de cualquier cosa, y a sus consecuencias nos atenemos, pero, por desgracia lo que ahora vamos a referir es una diaria realidad. "La madre acude a la consulta de su pediatra y le dice que su hijo no crece como los demás, que por favor le solicite un estudio sobre la posibilidad de que su hijo tenga un déficit de hormona de crecimiento. La respuesta habitual, es que para qué quiere que su hijo crezca si tiene una aparálisis cerebral. La hormona de crecimiento es demasiado cara como para administrárselo". Esta descripción se basa en hechos reales, acaecidos a lo largo de 2009, en todo el territorio español, y hoy mismo, según nos han contado desde una importante ciudad andaluza. Cierto es que la sanidad española es de las mejores del mundo, sobrada constancia tenemos de ello, como cierto es que la sanidad pública atraviesa por un difícil momento de déficit presupuestario del que todos somos culpables, sanitarios y pacientes. Ello no es motivo, sin embargo, para que a un niño con un problema como el que describimos se le niegue el derecho a crecer normalmente, al margen de su enfermedad, una tara más a añadir a la que padece de base, y una humillación para los padres que ya bastantes sufrimientos padecen.

El problema, sin embargo, no es solo éste. Nadie puede dudar en el momento actual las importantes acciones que la hormona de crecimiento juega como factor neurotrófico a nivel central: incremento de la proliferación de células madre neurales, de las que una parte se diferenciarán a neuronas, y factor de supervivencia de éstas, así como modulador positivo de la plasticidad cerebral. Conociendo estos conceptos, parece lógico el asumir que la administración de hormona de crecimiento a un niño con parálisis cerebral adquirida, puede tener una importantísima repercusión en la recuperación de funciones perdidas tras la muerte neuronal por anoxia neonatal. Es decir, estamos ante una situación en la que no se trata ya tan solo de un problema estético, mayor o menor talla, sino de la posibilidad de que el cuadro revierta si no de forma total, sí parcialmente. La hormona es cara, pero más caro resulta a la sanidad pública, servicios sociales, y a las familias el que un niño con parálisis cerebral acabe siendo un adulto total o casi totalmente dependiente.

La pregunta que ahora tendríamos que hacernos es: ¿realmente el niño no crece por déficit de la hormona, en cuyo caso sin duda habría que administrársela, o el problema es otro directamente relacionado con su patología?. Hasta donde sabemos, la respuesta es afirmativa en cuanto a la existencia de déficit. Por una parte, esta situación es casi una constante asociada al daño cerebral, independientemente de su etiología, por lo que por lógica debe darse también en la parálisis cerebral adquirida, pero es que además tenemos constancia de que en algunos hospitales de nuestra Comunidad, se han analizado niños con esta patología, se ha detectado el déficit, se ha prescrito el tratamiento y la situación del paciente ha cambiado radicalmente, tanto a nivel de crecimiento como de funciones cerebrales perdidas o disminuídas.

Ante todo ésto, ¿vale la pena intentarlo?. Nuestra respuesta es contundente en este sentido: Sí. No solo saldrá ganando el paciente, y su familia, si no que la propia sanidad, los servicios de asistencia, en suma las Comunidades y el Estado, saldrían beneficiados de este planteamiento, a nivel económico y social.

Jesús Devesa

Catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago

San Juan de Dios 1975-1984

     En 1975 mi madre me inscribió en el Colegio de Educación Especial San Juan de Dios. En aquella época no se contemplaba la integración de niños con algún tipo de deficiencia en los centros ordinarios de educación, así que mi única opción fue esa, ¡y gracias! porque hasta ese año no decidieron hacerlo mixto.

¿Saben cual fue mi primera sensación al entrar por la recepción? ¡¡La de temor!! pero no por ser mi primer día de cole sino porque nada más pasar aquella gran puerta de madera dislumbré ¡¡¡el maaar!!!. Pues sí... Vi el mar y creí que era una piscina enooorme para aprender a nadar. Solamente la idea  me aterraba, quizás es un trauma que llevo desde esa época y por eso aún me hundo como un escombro (risas, bueno.., CARCAJADAS).

Mi madre tuvo que rellenar una serie de impresos mientras yo esperaba mirando boquiabierta a la recepcionista. Se llamaba Nena y ¡¡era coja!! Llegué a pensar que todo el mundo allí tenía alguna tara aunque no me imaginaba a las monjas con la "pata chula" (risas).  

 Por aquel entonces yo contaba con cinco añitos y recuerdo que eran tantas las ganas y la ilusión que me hacía ir al cole, (acuérdense de mi primera entrada donde relato mi gran desconsuelo y enorme congoja por no poder ir a la guardería como mi hermano), que no lloré ni el primer día de clase cuando mi madre me dejó en aquella laaaarga fila.

Parece mentira pero me parece verme allí ahora mismo... Yo, una rabujilla de pelo ondulado, asombrada de ver a tanto niño lloriqueando, gritando, etc. Jamás olvidaré a una niña, un año mayor que yo, pegada a las piernas de su madre llorando como una magdalena suplicando "vámonos, vamonos"... En honor a la verdad, he de confesar que en ese instante fue cuando, sin que cuente lo de "la piscina", comencé "acojonarme" un poquito... Yo miraba atónita a mi madre con cara de "no entiendo un carajo", y mi madre me devolvía la mirada como diciendo "no pasa nada" y me devolvía la confianza.  Pero... ¡¡joeeeer!!, aquella chiquilla parecía tenía bunitex en las manos, no dejaba de llorar, era tan desgarrador el "vámonos, vámonos" que yo dudaba ya hasta de mi madre.

En la clase nos esperaba la señorita Mari Val. Era rechoncha, con un pelo castaño largo y muy fino, los cachetes regordetes rojizos y mirada tierna... Sonreía mucho y su voz era tan dulce que me sentí feliz de estar allí. La clase era totalmente cuadrada y espaciosa. Tenía una hilera de grandes ventanales protegidos por persianas marrones. Una enoooorme pizarra verde y unos pupitres de madera más viejos que mi abuela.  Nos invitó a sentarnos donde quisiéramos y yo lo hice al lado de Migdalia, la llorona de la fila que, por cierto, todavía seguía derramando lágrimas aunque ahora sin tanto histerismo. ¡¡Quién iba a decirme que durante 9 años sería mi mejor amiga!!
Aquí les dejo una foto de Migdalia (izquierda) y yo (derecha).

Jamás creí que diría esto pero... añoro muchísimo esa época... Bueno, más que añorar diría que la revivo con grandes dosis de ternura y cariño. Fuí feliz en ese colegio pese haberme quedado interna un par de fines de semana porque mi madre tenía que ocuparse de asuntos varios. Anécdotas tengo... Uffff... ¡¡Para no parar de escribir!! Como cuando una vez, en 4º curso, pasé olímpicamente de hacer los deberes de matemáticas que el profe D. Manuel había mandado y cuando fue a mirarlos mesa por mesa le mostré unos ejercicios realizados con anterioridad y éste, dirigiéndose a los demás alumnos a la vez que se acercaba a mi libreta dijo:

-"Tengo que fijarme bien por si acaso me dan gato por liebre..."-

En ese instante dije para mis adentros... "TIERRA TRÁGAME" y supe que mi cara estaba como un pimiento morrón rojo porque sentí ¡¡un calooor!! que vaya a la porra el climaterio de mi madre.

No sé si realmente se percató o no de mi engaño y quiso sutílmente advertirme para no dejarme en ridículo, pero el caso es que me dio la enhorabuena y siguió comprobando la libreta del compañero.

Yo aluciné en colores, me quedé atónita, perpleja  y, en ese momento supe que Dios existía, me acordé de todos los Santos y Angeles Celestiales del cielo y les di las gracias por mi buena fortuna exhalando un ahogado suspiro. Nuuunca más volví a tentar mi suerte por si acaso, al menos con D. Manuel, jeje...

También recuerdo mi primera actuación vestida de pastorcita... Fue por Navidades, Mari Val nos había enseñado un villancico que debíamos cantar en el escenario, delante de toooooodos los padres y los demás alumnos, uffff... ¡¡qué mal lo pasé!! Para mi aquello fue peor que la guillotina, siempre me ha gustado pasar desapercibida,  y ver a mi abuela jalando por la mano para decirme que me pusiera más alante... Ufff.... Yo intentando esconderme detrás de los demás y ella jala que te jala con la mano, y yo haciéndome la loca mirando para el suelo, jajaaajaja!!! Al final acabé casi en la "punta alante" porque a mi querida abuela sólo se le ocurrió decirle a mi señorita que apenas se me veía...

En realidad no sé que hubieran sido de aquellas fiestas sin mi abuela. Ella era la única persona que iba a verme actuar en las fiestas del cole. Se iba conmigo en la gua-gua escolar, comía en el comedor y volvía a irse conmigo en la gua-gua del cole. Yo adoraba a "Mamá Uca" y me sentía privilegiada de tenerla para mi solita esos días al año...

Por otra parte,, jamás he vivido la Navidad como en San Juan de Dios. Era entrañable... Creo que éramos los únicos alumnos que acabábamos las clases una semana antes de lo que era habitual en los colegios, jeje... Y esto era así porque, durante esos cinco días antes de las vacaciones, cada clase tenía que hacer en la pizarra un dibujo dedicado al nacimiento de Jesús que luego votábamos para elegir un curso ganador. Qué emoción me envuelve al recordar cómo decorábamos las clases... Cómo pintábamos el belén con las tizas de colores... Correteando por los pasillos y metiéndonos de polizones en otras aulas para plagiar alguna de las ideas que los demás habían tenido a la hora de dibujar...

También hacíamos concursos de tarjetas navideñas, creo lo organizaba la caja de Canarias, ¡¡y yo lo gané durante tres años seguidoooos!! Era una fiera dibujando, siempre me gustó. Mi madre tiene que acordarse de eso, jajaaajaja!!!

Otras de las cosas que recuerdo con muchísimo amor era las casi dos horas del recreo después del comedor... Ibamos a los remos, ahora se les llaman columpios, qué finura. Habían tres grandes parcelas llenas de "columpios", una era toda de toboganes pero a mi me daba miedo subirme a ellos porque eran gigantescos, bueno, quizás era yo la enanilla, con cinco añitos ya me dirán,  jeje... Así que siempre me iba a los remitos, allí me sentaba y las niñas más grandes me remaban hasta que aprendí hacerlo sola. Jo... la de horas que nos pasábamos Paqui y yo remándonos súper alto y cantando "coco guagua". Qué lindo renmemorar todo aquello, qué placer para los sentidos... 

El 13 de marzo de este año, a través del facebook, me enteré que se iba a organizar una reunión de ex-alumnos y  llamé enseguida al colegio para confirmar mi asistencia. Me sentía como una niña chica, emocionadísima con la idea de reencontrarme con mis viejos compis. Mi sorpresa fue que aquella mejor amiga, Migdalia, ¡¡también acudió!! Me alegré mucho de verlos a todos pero fue especial darle un abrazote a mi compañera de aventuras y desventuras. Aquí les dejo un par de fotos del momento, jeje...

La madre que me parió...

Anoche mientras leía me sorprendí a mi misma observándome la mano izquierda. Nunca me había ocurrido, y eso que lo de leer antes de dormirme ya es una rutina. Me acuesto de lado con la mano derecha bajo la almohada, los pies ligeramente encogidos, el libro apoyado sobre el edredón y mi mano izquierda es la que se encarga de pasar las hojas y mantenerlo para evitar se cierre. 

Humberto siempre ha dicho que mi mano es igualita a la de su abuela pero, sinceramente,  nunca había dado la mayor importancia a su comentario. Pero anoche, cuando la miraba detenidamente, por primera vez me di cuenta del enorme parecido que guardan y aluciné con la genética mientras pensaba en mi madre...

La imagen que me viene a la cabeza cuando pronuncio las palabras "mamá" es la de una mujer con muuuucho carácter, podría decirse que hasta de facciones serias. Enérgica mírase por donde se la mire, parece siempre tener hormigas en el culo por eso de no estarse quieta ni un minuto (risas). Maniática del orden y la limpieza, ganándose por merito propio y con honores el apodo de "Mister Proper" (carcajadas). Jamás podré olvidar aquellos temibles viernes... Los viernes no eran asociados con: 

_"Bieeeen, llega el findeeee!"

Sino con:

_"Oh,  oh... toca limpieza general..."

Eran temibles, no porque obligara a sus hijos a ir disfrazados de balletas, sino porque ese día el carácter se le avinagraba aún más. ¡¡Pobre de ti si pisabas por donde había pasado la fregona o que viera una huella de algún dedo en un cristal, uffff...!! Eso si que era lo peor... Primero, como quien no quería la cosa, preguntaba:

_"¿Quién puso las manos en la ventana...?"

Logicamente, ninguno contestaba por si acaso. Entonces venía la investigación... Si, si, porque el SCI al lado de mi madre no tenía na qué hacer, eh?  Ella empezaba por un par de miradas de las suyas, esas miradas de sargento "toca pelotas", ufff... luego se dirigía a la escena del crimen para analizar la huella y a los dos minutos le gritaba a su victima:

_¡¡"Este dedo es tuyo!!

Y comenzaba a desarrollar aquella particular tesis del por qué con tanta autoridad y gritos que, (por si acaso), terminaba por convencerte aunque no fueras tú el culpable, jajaja...

Pero también está la otra cara de la moneda, para mi la más valorada.  La de la madre abnegada, sacrificada, altruista, luchadora, magnánima, ... La que mataría por sus hijos...

Recuerdo su entrega... Era la única que se preocupaba en ayudarnos con las tareas del colegio, aunque la paciencia no era una de sus virtudes y si no que se lo pregunten a mi hermano, jajaja... pero lo que contaba era la intención.

Una madre que, con tan sólo 19 años, se armó de valor y dejó todo para irse con su marido, una niña de apenas dos años y un bebé a la Capital de España intuyendo que allí la parálisis cerebral que afectaba a su primogénita tendría muchas más posibilidades de mejorar. Una madre que se dedicó en cuerpo y alma a esa hija para que llegara a ser una más en este mundo sólo para perfectos.

En definitiva una MADRE CORAJE anónima para el resto del mundo pero una mamá coraje única y especial para mi...

Por todo eso y más... ¡¡VIVA LA MADRE QUE ME PARIÓ!!

        

¡¡Ha nacido una estrella!!

Esta mañana me he llevado una de las que , seguramente, será la primera de muchas alegrías...
Me llamó Daniel, el productor de "Nuestra Mini Gente", para decirme que el productor de "Instinto Cómico" lo había visto actuar en el skech del médico que hizo el programa y le había gustado mucho. ¡¡Que lo quería para grabar un skech de "EN CLAVE DE JA"!! Así que mañana miércoles se va a Tenerife acompañado de su padre para cumplir uno de sus sueños, ¡¡¡hacer un programa junto a sus actores favoritoooos!!!

Ustedes ya pueden imaginar lo que tal cosa significa para mi pequeño artista pero... Les aseguro que lo que jamás podrán es hacerse una idea de como se siente esta madre, ¡¡ni he desayunado porque se me ha formado un nudo en el estómago de la emoción, jajaja!!

Hace una semana le había comprado un album de fotos con la intención de que él mismo guardara allí todos los recuerditos de su paso por el casting y lo primero que hizo fue pegar los recortes de prensa que tenía con las fotos de los protagonistas de "EN CLAVE DE JA".

Ains... (suspirito...) Esta noche le jincaré tres "tranquimanices" en la leche, jijiji...

Conferencia presentada en el I Ciclo de Conferencias “Discapacidad e Igualdad de Oportunidades” del GIAT sobre Discapacidad de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (Universitat Jaume I -Castellón, abril 03).

Héroes y parias. La Dignidad de las Personas con Discapacidad. Javier Romañach. Foro de Vida Independiente.

1.1. Introducción


Desde Tiresias hasta Hawkings, pasando por Beethoven, la discapacidad ha sido una parte integral e importante de la historia de la humanidad, en sus mitos, en sus ciencias, en sus artes.


Estos tres nombres no son más que la punta del iceberg de un fenómeno que provoca sensaciones encontradas en nuestra sociedad: la existencia de individuos diferentes que son tradicionalmente catalogados por el origen médico de sus diferencias y menospreciados por el lenguaje que los adjetiva.


Los individuos que han pertenecido y pertenecen a este colectivo se han visto obligados a vivir siempre como una minoría destinada a ser los héroes (en su minoría) y parias sin casta (en su mayoría) de una sociedad en la que no siempre han habido castas.


Héroes y parias se han visto condenados a vivir en una sociedad que ha tenido siempre una actitud incoherente respecto a su existencia, ya que mientras sus seres más próximos les querían, la sociedad les relegaba como individuos inútiles; ciudadanos de segunda que debían permanecer en esa esquina social de los infelices, los enfermos, los parias.


Así, en esa posición de queridos, pero no deseados, y con la eterna esperanza de una cura que nunca llegará para todos, las personas con discapacidad han ido asumiendo su rol en la sociedad moderna, en la que forman parte de una más de las muchas minorías, pero con una peculiaridad: no existe nadie que pertenezca a esa minoría que quiera pertenecer a ella, porque es, al parecer, fuente de infelicidad segura.


De esta manera, todas las personas con discapacidad hemos ido a parar a un gheto en el que nadie quiere entrar y del que todo el mundo quiere salir con la esperanza de la curación propia, inconscientes de que la discapacidad estará siempre aquí.


Las razones que motivan ese deseo de salir del gueto, de la casta de los parias sin casta, parecen obvias a priori, sin embargo requieren un análisis profundo para su mejor comprensión por parte de la sociedad, de la que las personas con discapacidad formamos parte, y para poder encontrar razones que alimenten la autoestima de las personas que tenemos alguna discapacidad.


Este análisis lo podemos realizar en los siguientes ejes fundamentales:


• La tradición judeo-cristiana


• La felicidad inalcanzable


• El mito médico-científico


• La teoría de las minorías


• El diseño social


2. La tradición judeo-cristiana


En la tradición religiosa del mundo occidental, una persona con discapacidad es un enfermo al que la ciencia no ha podido curar, por lo que la actitud a adoptar ante él o ella es la compasión y la piedad por el enfermo incurable. Hace dos mil años, algunos tuvieron suerte, ya que Jesucristo, para demostrar que era hijo de Dios hizo algunos milagros y curó a unos pocos. Hoy en día, el Papa no tiene ese poder para hacer milagros, por lo que las personas con discapacidad sólo podemos esperar que nos cure la ciencia, a no ser que Dios envíe a otro hijo a curarnos, y esta vez deberá ser de forma masiva, ya que hay muchas más personas con discapacidad.


Para nosotros, enfermos incurables, hay condescendencia, comprensión, piedad y mucha ayuda a nivel personal y, por supuesto, el estatus de hijos de Dios que nos iguala al resto de los seres humanos y nos concede el derecho a la vida.


Este estatus tiene, por lo tanto, una doble vertiente, por un lado la de ayudarnos e igualarnos al resto de los hombres y por el otro la de encasillarnos en ser seres dignos de condescendencia que no pueden abandonar su posición.


Esta dicotomía inunda el pensamiento contemporáneo y es responsable de la división entre “nosotros” y “ellos”, que también está presente en este artículo, adornando y dando cobertura a una posición ambigua que es la raíz de algunos de los males que sufre el colectivo de personas con discapacidad.


Luchar contra dos mil años de historia no va a ser tarea fácil, pero es uno de los objetivos de este artículo. Es imprescindible abandonar el concepto de enfermo incurable y sus palabras asociadas: inválido, minusválido, subnormal, inútil, etc., para afrontar la modernidad con otros conceptos: la igualdad de derechos, la aceptación social y la no discriminación, para poder encarar un futuro en el que se nos tenga menos pena y en el se garantice mejor nuestra igualdad de derechos.


3. La felicidad inalcanzable


La cultura occidental vive en la eterna persecución de la felicidad, utilizando para ello manuales o cánones variopintos entre los que se encuentran el manual cristiano del amor y el concepto tradicional de la riqueza y el poder, a los que en el último siglo se ha unido el consumismo como pilar básico.


Hoy en día, la “guía rápida” de la felicidad del mundo occidental incluye un variado abanico de ideas y objetos entre los que podemos incluir la salud, la familia, el amor, el coche, la lavadora, el televisor, el lavaplatos, el ordenador, la Nintendo, la ropa de marca, el cuerpo “Danone”, la fama, la gloria y el triunfo social, sin que haya una clara prioridad entre todas estas cosas y otras muchas no mencionadas.


Como se puede observar, la discapacidad, asociada tradicionalmente a la falta de salud y que además es impedimento para la fama y la gloria, la belleza y el triunfo social (excepto en el caso de nuestros héroes), parece ser un claro impedimento para acceder a la felicidad, de lo que se infiere automáticamente, que las personas con discapacidad no seremos nunca felices, y que sólo alcanzaremos la felicidad si dejamos de tener una discapacidad.


El error que creo que cometemos es fundamental: la felicidad es un concepto subjetivo, individual que viene derivado de la percepción que un individuo tiene de sus circunstancias, no de cómo son éstas “objetivamente”.


La interminable lista de requisitos a cumplir no lleva necesariamente a la felicidad, que genera un camino infinito de búsqueda que entretiene al hombre. El truco para acercarse a la felicidad está, tal como se describe en el cuento del hombre que no tenía camisa, en reducir la lista de requisitos.


Para este proceso de eliminación de requisitos, la discapacidad puede ser una herramienta importante, aunque llegar a esta situación requiere un importante esfuerzo de reflexión.


No es mi intención preconizar que la discapacidad nos acerca a la felicidad, sino aportar una reflexión distinta que nos permita apreciar lo que verdaderamente ocurre. La discapacidad, aunque no lo parezca, es un elemento neutro a la hora de buscar la felicidad, y se puede decir sin temor a equivocación que algunas personas con discapacidad sean posiblemente de las más felices de este mundo. Es más, las personas con discapacidad forman un colectivo que provoca una cierta dosis de felicidad a aquellos que les ayudan día a día.


4. El mito médico-científico


En la sociedad moderna, en la que se han conseguido grandes avances científicos y técnicos, la ciencia y el conocimiento médico-científico parecen no tener límites. Las insuficientes victorias que se han conseguido en el mundo médico, si las comparamos con las eternas derrotas, hacen que todas las personas con discapacidad y la sociedad miren con esperanza este campo de actividad como medio de erradicar el problema de la discapacidad, de manera parecida a cómo los avances tecnológicos parecían prometer una solución a la pobreza.


Parece increíble que con las nuevas técnicas de explotación agrícola, las modificaciones genéticas de las plantas, los nuevos cultivos, etc. haya todavía tanta hambre en el planeta tierra y, sin embargo, es un hecho y seguramente lo seguirá siendo, porque no es sólo un problema tecnológico, sino también un problema de estructuras sociales, culturales y económicas. Por otro lado, si la riqueza crece ¿por qué no disminuyen los índices de pobreza?




Uno de los motivos es que aparecen nuevas formas de pobreza, de manera que cada avance, conlleva un retroceso.


Lo mismo ocurre con el modelo médico. La esperanza de vida aumenta, pero llegamos al final de nuestra vida con más discapacidad. Si el autor de este artículo hubiera tenido un golpe similar hace un siglo, no sería una persona con discapacidad, sería una persona muerta. Haciendo este sencillo razonamiento se puede observar que el avanzar de la ciencia, en lo que respecta a la medicina, la discapacidad no desaparece, simplemente cambia.


Por mucho que las investigaciones genéticas avancen, tampoco nos sacarán de este atolladero. Y creo que no me equivoco cuando afirmo que los genetistas están cometiendo el mismo error que los físicos a principios del siglo XX; cuando creían que ya empezaban a saberlo todo, se dieron cuenta de que mucho de lo que sabían ya no valía y de que empezaba una nueva era de investigación.


La historia me da la razón y creo que en el futuro también lo hará, luego soy partidario de desmitificar a la ciencia y partir de la realidad incontestable de que la discapacidad es inherente a la humanidad y no va a desaparecer.


No quiere esto decir que no habrá personas cuya discapacidad se pueda curar (empieza a pasar con los miopes), sino que tomada en su conjunto, en la sociedad siempre habrá personas con limitaciones físicas, psíquicas, de audición y de visión.


Tampoco se puede negar que el origen de los problemas de las personas con discapacidad tenga una dimensión médica. Pero problemas de salud o deficiencias en el funcionamiento de nuestro cuerpo las tenemos todos y los verdaderos problemas de las personas con discapacidad empiezan cuando estos problemas de salud o estas deficiencias empiezan a afectar a su dimensión social. Ser miope ha significado un problema para mí durante los 30 años que he llevado gafas, sin embargo mi tetraplejia, que me obliga a utilizar una silla de ruedas me, aporta una discriminación permanente en el transporte, la entrada a edificios, mis desplazamientos por las ciudades, etc. Por lo tanto mi problema, como persona con discapacidad, no está en la dimensión médica, mi problema, nuestro problema, es un problema social, de integración, de derechos, de discriminación. Si el problema es social, la solución debe ser por lo tanto una solución social.


5. La teoría de las minorías


Hace pocos años tuve la ocasión de escuchar durante unos breves minutos de un programa de televisión al Abbé Pierre, líder de los Traperos de Emaús. En un breve espacio de tiempo expuso de manera demoledora lo que he denominado la “teoría de las minorías”. Según el Abbé Pierre, tras la guerra mundial, la mayoría de la población era pobre, por lo que todos eran muy solidarios con el que estaba peor. Con el paso del tiempo, el nivel de vida subió y a día de hoy sólo el 6% de la población es pobre, por lo que esa minoría es ignorada por la mayoría, sencillamente porque no está cerca y además se hacen esfuerzos inconscientes por mantenerla lejos. Esta diferencia de números genera por lo tanto distancia, lo que a su vez genera indiferencia. De esta manera, las bolsas de pobreza se ven agravadas por la omisión de acción de la mayoría.


Esta omisión de acción de la sociedad, generada por la distancia de ser minoría es la responsable de la mayor parte de la discriminación que sufren las personas con discapacidad. Pocas personas son conscientes de los problemas que, por ejemplo, tiene una persona sorda para acceder a los medios audiovisuales, por lo que no se adoptan medidas para erradicar el problema.


Obsérvese que cuando hablamos de la sociedad, no se están estableciendo dos bandos, sino que la mayor parte de las personas con limitaciones físicas participa también de la omisión anteriormente mencionada.


El descuido social de las minorías se puede tomar como algo bastante natural en cualquier sociedad y tradicionalmente corresponde a la minoría hacer valer sus derechos y reivindicar sus necesidades, labor que ha sido desarrollada con un cierto éxito en los últimos años en España por el movimiento asociativo, liderado por el poderío económico de la ONCE.


Sin embargo, con el envejecimiento progresivo de la población y el consiguiente acceso a la discapacidad por una parte cada vez mayor de la sociedad, esta omisión de acción se está convirtiendo en un olvido peligroso de una sociedad que parece narcotizada con el presente y poco consciente de su futuro inmediato, en el que parece irreversible el aumento paulatino del número de personas con limitaciones auditivas, de visión, físicas y de aprendizaje. Y en el que la minoría de las personas con discapacidad tiene muchas papeletas para convertirse en la más grande de las minorías.


6. El diseño social


Tradicionalmente, la sociedad humana se ha enfrentado a la naturaleza para poder sobrevivir y ha estado ligada a ella en todo lo que afectaba a la organización de su vida.


La naturaleza resulta en efecto bastante poco bondadosa con las personas con discapacidad, que se enfrenta a ella en inferioridad de condiciones. Cazar, cultivar, cuidar ganado, etc. son tareas difíciles para personas con limitaciones físicas, de visión, de audición o de aprendizaje.


No obstante, la vida moderna transcurre por otros derroteros. Los niños hacen visitas a granjas escuela para aprender que la carne y los huevos no se hacen en los hipermercados, y se preocupan más por la última aventura de Lara Croft que por el clima y su incidencia en las cosechas.


En definitiva, vivimos en una sociedad en la que la mayor parte de las cosas que nos afectan las ha construido el propio ser humano, último responsable del mundo en el que vivimos. Desde las viviendas hasta el ciberespacio, pasando por los libros, las leyes, las escuelas y los medios de transporte, el hombre diseña el entorno en el que vive, así como sus servicios, sus reglamentos y sus modelos socioeconómicos. El hombre diseña y construye para el hombre.


Tras siglos de avances y retrocesos, de paces y guerras, de construcción y deconstrucción, la humanidad y especialmente el mundo occidental afronta el siglo XXI con modelos sociales asistenciales establecidos tras la Segunda Guerra Mundial, con 50 años de experiencia en la Declaración de los Derechos Humanos, con tecnología avanzada, con una sociedad del ocio y la técnica y con un preocupante vacío de ideas y una esclavitud preocupante de los votos, a la hora de diseñar el mundo en el que vivirán nuestros descendientes.


Es éste un buen momento para pararse a pensar en cómo va a ser la sociedad futura y de hacer una pequeña reflexión de quién la va a formar, ciñéndonos al mundo occidental, seguramente extraíble a algunas otras partes del planeta.


Parece evidente que cada vez vivimos más tiempo, con una espectacular subida de la esperanza de vida en las últimas décadas. Por otro lado, la conformación de la Unión Europea y la caída del Muro de Berlín, han dotado de una inusitada estabilidad al ámbito europeo.


La sociedad tecnificada y el modelo asistencial y las técnicas anticonceptivas han hecho disminuir la tasa de natalidad, obligando a recurrir a la inmigración para sostener las tasas de desarrollo económico sostenido. También los avances médicos han colaborado intensamente en el incremento del número de personas con discapacidad.


Teniendo en cuenta todo esto y simplificando un poco, es fácil prever que nuestra sociedad estará formada dentro de 30 años por muchas personas mayores, muchas personas con discapacidad y muchos inmigrantes.


Por lo tanto debemos adaptar el modelo de sociedad a las necesidades de estos colectivos, de los que formaremos parte. Nuestras leyes, edificios, ciudades, servicios, ciberespacio, centros de formación, de trabajo, de ocio y turismo deben ser diseñados y modificados para el modelo de sociedad que tendremos y queremos.


Una sociedad distinta de la que hemos tenido hasta ahora, una sociedad construida y concebida para todos sus individuos, teniendo en cuenta todas sus necesidades y todas sus limitaciones. Una sociedad en la que las personas con discapacidad se integren con naturalidad desconocida hasta ahora por el hombre.


7. Héroes y parias


Tal como hemos analizado en este texto, la mayor parte de la tradición de la humanidad lastra nuestra existencia como colectivo. Siempre hemos sido personas enfermas, sin cura, sin posibilidad de ser felices, viviendo en una sociedad que se apena de nosotros y que desea la erradicación de este tipo de miserias que prefiere no ver mucho. Nuestra única esperanza parece ser que la ciencia avance y nos cure, o bien ocurra un milagro de Dios.


Además, los intentos de erradicarnos por la vía violenta, siguiendo las corrientes eugénicas del mundo occidental del siglo pasado no sólo fracasaron, sino que han generado un cargo de conciencia en la sociedad, de manera que busca remedios menos violentos como anticipar nuestra discapacidad antes de nacer para ahorrarnos esta triste existencia que llevamos.


Siendo éste nuestro colectivo ¿quién puede desear pertenecer a él? ¿quién no desearía salir de él? Cualquier persona con dos dedos de frente odia estar así y busca vías de escape. El camino más conocido es el de los héroes, aquellos que se sobreponen a todo y consiguen hacerse un hueco, son vistos como iguales e incluso son admirados por haber sido capaces de haber superado tanta dificultad. La historia está llena de estos casos: Theodor Roosvelt, Stephen Hawkings, el maestro Rodrigo, Beethoven, Stevie Wonder, etc. son personajes que tienen un nombre propio en el libro de la historia. Pero... ¿y el resto? El resto somos parias de lujo de la sociedad. Pertenecemos a una casta que lleva años intentando eliminar nuestra permanente discriminación, y que ha alcanzando un cierto progreso y mejora de sus condiciones de vida en la sociedad.


Esta lucha, sin embargo, ha carecido de ideología, de pensamiento, de reflexión profunda sobre la génesis de nuestra idiosincrasia. Ha llegado el momento de olvidarnos del origen de nuestra discapacidad y de su dudosa futura curación, para afrontar con dignidad nuestra posición, intentando cambiar siglos de historia y buscar la plena consecución de la igualdad de personas y derechos.


Es el momento de diseñar un nuevo modelo de sociedad en el que todos seamos bienvenidos, aceptados como iguales y como personas que aportamos nuestra diversidad.


Ha llegado la época de la autoestima, de sentir que desde la ceguera, la sordera, la silla de ruedas, los problemas de aprendizaje, en suma, desde la diversidad, se puede aportar con orgullo un modelo de construcción social en el que todos estemos en condiciones de igualdad, y en el que la felicidad sea posible, si lo es, para todos sin distinción.


Me atrevo a asegurar que esta diversidad es buena y aporta beneficios a la sociedad. Baste como muestra un botón: el correo electrónico, medio de comunicación que utilizan hoy millones de personas, se inventó para poder comunicarse con una persona sorda.


No por eso se debe renunciar a la mejora individual, ni siquiera a la propia curación, de igual manera que el pobre siempre aspira a mejorar sus condiciones económicas. La lucha debe ser más social, más colectiva, con la seguridad de que las mejoras obtenidas redundarán en el beneficio de toda la sociedad, en la que no haya parias y no se necesiten héroes.


8. Conclusión


Para finalizar, me gustaría derivar en una breve lista de conclusiones sobre todo lo escrito anteriormente y en las que creo firmemente:


• La discapacidad no va a desaparecer, aunque puede cambiar.


• Su existencia es beneficiosa para el conjunto de la sociedad.


• La discriminación es la causa principal de los problemas de las personas con discapacidad.


• Hay que cambiar la mentalidad de toda la sociedad, incluida la de las personas con discapacidad para conseguir un nuevo modelo social.


• Aunque a ninguno de nosotros nos gusta tener una deficiencia, y a todos nos gustaría no tenerla, podemos y debemos aceptar con orgullo nuestra situación y luchar por nuestros derechos

Actuacción de mi pequeño gran artista en Piletas.

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22 de enero de 2000

          Ayer, mientras ayudaba a Humberto hacer sus deberes, pensaba en lo grandesito que se me hacía. ¡¡Qué rápido pasa el tiempo!! Parece que fue ayer cuando rompí aguas mientras me "jincaba" un bocadillo en casa de mi mamuchi y empecé a dar saltos de alegría en el pasillo del ático gritando: -"¡¡Ya llega Humberto, ya llega Humbertooo!!"-

Jajaja... Recuerdo su cara de susto, amarilla como un bufo (aunque, en honor a la verdad,  nunca he visto uno y, por ende, no tengo idea del color que tendrá) reprendiéndome: -"¡¡Tate quieta coño, a ver si vas a tener al niño aquí!!"- 

Automáticamente puso en marcha su particular dispositivo de emergencia. Llamó al futuro papá y a todos mis hermanos, cogió la canastilla, mandó a mi padre al garaje y asiéndome del brazo me bajó hasta el coche... 

De camino a la Clínica, acariciaba mi gran barriguita mientras miraba el cielo... Había una enooorme luna llena, redonda y tan blanca como el lomo de un armiño. No podía creer que mi hijito fuera a nacer ya. Desde hacía 10 días estaba padeciendo contracciones pero tenía que haber esperado un poco más ahí dentro. Sin embargo, haciendo gala de la arrolladora personalidad que lo iba a caracterizar, el muy jodio decidió adelantarse 15 días. Me sentía tan pletórica de felicidad que no cabía en mi misma...

Al llegar al hospital ya estaba esperando mi hermana Emma (la tita), creo que también estaba Guille (novio suyo por aquel entonces y actual marido por este) y, como no, el papá del niño. Tenían tales caras de... no sé ni cómo decribirlas, jajaja!! Sólo recuerdo que les dije: -"¡¡Pero coñooo, si parece que en lugar de venir a un nacimiento vienen a un funeraaaal!!"-

Minutos más tardes la comadrona me instó para hacerme el reconocimiento habitual y mi única preocupación era que iba a llenarle el suelo de agua si me quitaba la compresa que llevaba puesta. Luego me llevó a la que sería mi habitación y me puso el monitor para controlar el ritmo cardiaco de mi bebé. Alberto le preguntó que para cuando se esperaba el feliz acontecimiento y ésta le dijo que podía ser para esa noche o para mañana, que dependía de muchas cosas. Y se fue dejándonos solos a los tres, jijiji...

Al poco entraron mis padres y dijeron que iban a bajar a la sala de espera.  Que les avisáramos cuando viniese el ginecólogo para hacerme la cesárea que tenía programada para mi. Y también se fueron...

Alberto me preguntó: -"¿Y ahora qué hacemos?"- Y, a la vez que me giraba de lado, le contesté: -"Abre tu cama supletoria porque me da que esto va pa largo. Yo no sé tú, pero yo voy a dormir"-.

Pero no pude dormir... Oía los latidos de mi pequeño Humberto y estaba atenta a todos los pitidos que de aquella máquina salía.

A veces leer tanto no es tan recomendable en ciertos casos. Desde que tengo uso de razón recuerdo que el hecho de ser madre era, a la vez que la meta más difícil de mi vida, mi mayor ilusión y a muy temprana edad empecé a leer libros sobre embarazos y partos. Así que cuando comencé a escuchar que los latidos de mi niño bajaban de frecuencia le dije Alberto que avisara a la comadrona  urgentemente. Por suerte, en ese mismo instante llegó mi ginecólogo, hizo el respectivo reconocimiento y me mandó volando al quirófano. Yo me puse taaaan nerviosa que se me subió la tensión a 14.

De ese momento recuerdo la gran indefensión que sentí.  Supe que de aquel desenlace yo era la única protagonista. Me sentía tan desprotegida...

Jamás se me borrará la cara de mi madre...  Expresaba tanto miedo...  tanto desasosiego.. Tanta impotencia...
Su imagen fue la última que vi antes de bajar a quirófano y comprendí que, por más que quisiese, no podía hacer nada por mi.

Entendí que aquella batalla tenía que librarla yo sola.... 

Primer CASTING de mi enanoooo!!! (28/09/09)

El farolillo que ilumina mi camino...

Nacimiento de una niñita "especial".

Nací un domingo de invierno a las once de la mañana, era el 15 de febrero del año 1970. Pesé 2 kilos 900 gramos y el parto fue normal, según le indicaron a mi madre, aunque nací con la cabecita "apepiná" síntoma de haber permanecido demasiado tiempo en el "asidero" o útero materno (al menos eso dicen). A mi madre la anesteciaron casi por completo para darme a luz, con lo cual apenas recuerda nada de aquel día, sólo que su ginecólogo era el Dtor. D. Rafael Ramírez y que en apenas mes y medio cumpliría sus 17 años.

Decidirse por el nombre de un hijo nunca ha sido tarea fácil y mi caso no iba a ser menos, de hecho fue un auténtico follón según recuerda mi madre.

Mi abuelo materno, Papá Juan, quería llamarme Beatriz pero mi madre dijo que ya habían muchas con ese nombre en la familia. Mi padre votó por el de Rosa, una antigua novia que tuvo, y mi madre casi lo fulmina con la mirada, jajaja!! Al final, harta de tanta vacilación, optó por zanjar el tema llamándome como ella... ¡María Margarita!

En aquella época no se estilaba eso de bautizar a los recién nacidos tal y como lo conocemos ahorita, con toda la parafernalia que conlleva y de hecho no poseo foto alguna de tal ocasión, pero me consta que fui bendecida con el sacramento porque mis padrinos fueron Papá Juan (mi abuelo materno) y una señora que vivía en Venezuela llamada Margarita Caballero, íntima amiga de mi abuela materna (Mamá Uca).

Fui una Bebita muy llorona y con apenas apetito pero lo bastante revoltosa como para ponerme en peligro pues cuentame mi madre que una noche cuando me bañaban afiancé con tanta fuerza mis piernitas en la falda de Cruza, una vecina del Risco de San Nicolás, que casi me voy al suelo, jijiji... Mas mi madre no tardó mucho en comenzar a notar que algo raro me pasaba cuando después de tres meses de nacida apenas mantenía la cabeza erguida, o cuando la mayoría de bebés empiezan a girarse de espaldas cuando están acostados yo no lo hacía. A los siete meses tenían que apoyarme entre almohadones para que al ponerme sentada no me cayera a los lados. Mi madre no se cansaba de llevarme a los pediatras y siempre se iba con la misma respuesta: "No se preocupe señora... Hay niños que son más lentos que otros... Ya se sentará, ya gateará, ya andará... "

Fue a los 7 meses cuando también me dio una gripe intestinal. Yo no dejaba de llorar y el Dtor. González Rosales mandó ponerme unas inyecciones. Mi madre cuenta que cuando me inyectaron la primera quedé como en estado de shock... Dejé de llorar y me quedé como paralizada... Al día siguiente, para más inri, me pusieron la segunda y obviamente el resultado fue peor pues me dio una convulsión. Entonces mi madre entre enfurecida e impotente lanzó aquel medicamento a la basura sin tomar nota del nombre o sus componentes y jamás volvió a inyectármela.

Después de ese desafortunado incidente mi madre acudió conmigo al pediatra D. Pedro Peñate, el cual nos derivó al psiquiatra Roca Segura el cual me diagnosticó un retraso mental y aconsejó me llevara al colegio "Monte Coello" en Santa Brigida.

Mi madre sabía que mi desarrollo no se estaba llevando a cabo como lo haría el de un niño "normal" de mi edad pero, cuando entró en aquel colegio y vio aquel panorama tan desolador (niños con babas cayendo, ojos perdidos mirando a ninguna parte, personitas en sillas de ruedas esperando ser despertados de su continuo letargo...) cuando ella contempló todo aquello, también supo, dentro de su ignorancia, que su hija no padecía la dolencia de aquellos niños.

Su hija no hablaba, no gateaba, no se mantenía sentada, no alargaba los bracitos para coger los muñecos que tan amablemente le ofrecían, es mas... ni siquiera podía casi agarrar con las manitas los juguetes que tanta compañía le hacían en su parque infantil...

Pero pese a todos los obstáculos que se estaba encontrando por el camino, a pesar de parecerle estar caminando por una senda minada, incluso pese a ver como esa niña que había parido hacía casi un año no pronunciaba palabra alguna y sólo emitía una especie de sonido gutural en un intento de comunicación apenas entendible, ella, con ese sexto sentido que tienen todas las mamás, sabía que su hijita era inteligente...

Aquellos inolvidables veranos...

En mayo de 1978 mis padres invirtieron el millón y medio que tenían ahorrado en una casa terrera ubicada en una pequeña urbanización llamada “Lomo de Salas”, en Telde. En la actualidad no es así pero en aquella época, hace ya 32 años, el 98% de las personas que allí vivían eran extranjeros jubilados (principalmente nórdicos) que, huyendo del frío, fijaban su residencia en la isla. La casa que mis padres compraron pertenecía a una pareja de filandeses los cuales, después de haber estado parte de su vejez en Gran Canaria, decidieron retornar a su país de orígen con el fin de pasar sus últimos años de vida junto a los suyos. De ellos recuerdo eran entrañables... Llenos de arruguitas y de cabellos plateados, cariñosísimos y repletos de energía. El chalesito constaba de dos habitaciones, un saloncito que al anochecer le sacábamos el máximo provecho pues éramos siete personas en aquella familia, una cocinita muy pequeña y un baño. Luego tenía un patio enooooooooorme con dos parterres chiquitos y en la parte de abajo, que era donde estaba la entrada principal, había un peazo jardín con sauna incluida. Era la última casa de esa calle por tanto frente a ella se encontraba el marco incomparable y la majestuosidad del Océano Atlántico separado sólo por un barranco que, sin saberlo, se convertiría en parque para nuestros juegos y excursiones. Aquella visión auguraba unos veranos irrepetibles como así lo fueron. La compañía eléctrica no llegaba hasta aquel recóndito lugar y el único suministro eléctrico provenía de un motor que empezaba a funcionar de siete de la tarde en adelante, exceptuando los fines de semana que lo hacía a partir de las tres o cuatro. Me río al recordar cómo Juan Luis y yo estábamos siempre al acecho del hombre que se encargaba de ir hasta el barranco a “enchufarnos” la luz, jajaja!! Siempre iba en una motillo vieja que hacía más ruido que cien aspiradoras juntas de manera que cuando oíamos su “run run” particular nos asomábamos al patio para verlo y cuando desaparecía de nuestro campo de visión salíamos escopetaos pal salón a encender la tele y sentarnos frente a ella. Cuando la pantalla daba un fogonazo y las imágenes empezaban a verse era una fiesta, aplaudíamos y gritábamos ¡¡¡“BIEEEEEEEEEEEEEN”!!! Menudas caras de felicidad se nos dibujaba en el rostro. Hay que ver, no?... Qué fácil éramos de contentar en aquellos maravillosos años, jajaja!! Recuerdo que al principio sólo habían cuatro españoles en toda la urbanización... Manolo y el Sr. Guerra, dos militares retirados; Terete y Juan, un matrimonio que tenía dos niños pequeños y un setter irlandés marrón precioso. Juan era técnico en explosivos y su mujer se dedicaba a las tareas del hogar aunque tenía un talento especial para dibujar. Aún me acuerdo del dibujo que hizo en la puerta de su garaje... Era una manzana roja de la cual salía un gusano. Me encantaba aquella pintura, me quedaba minutos observándola, analizándola y preguntándome cómo aquella mujer podía haber hecho aquel dibujo tan lindo. ¡Parecía de verdad! Y por último nosotros, claro. Una familia integrada por un matrimonio, cuatro hijos de 8, 6, 4 y 2 añitos y la abuela materna de éstos. Al poco tiempo llegaron los Veronas, una familia con tres niños uno de ellos de la edad de mi hermano Juan Luis y otro, el mayor, de la mia. Compraron la casa de atrás y desde la ventana de nuestra cocina podíamos comunicarnos. Mis padres habían ido a ver primero esa vivienda, que también estaba en venta, pero mi madre desistió cuando vio la enorme piscina que franqueaba la entrada principal pues éramos muy pequeños y ninguno sabía nadar. Bueno, ni siquiera los adultos sabían así que imagínesen... cómo para caerse uno al agua sin querer... A ver quién era el listo que se atrevía a socorrerlo, jajaja!!! Retrocedo en el tiempo y es súper bonito rememorar cómo los viernes mi madre tenía todo los bártulos preparados para irnos a Telde... Conforme nos acercábamos a nuestro destino cruzábamos los dedos con la esperanza e ilusión de que Carlos y Nacho, los vecinos, también estuvieran allí. Muchas veces no era así pero sabíamos que si no era el viernes sería el sábado cuando jugaríamos juntos. Qué alegría nos invadía cuando, algún sábado a primerísima hora de la mañana, escuchábamos crujir la puerta de hierro del patio que daba a su casa pues tal cosa significaba indudablemente un finde de lo más ameno y divertido. Al poco tiempo otra familia Canaria se instaló en la urbanización. Yo estaba privá porque tenían tres hijas y una de ella era tres años menor que yo. Fue por el año 1981 cuando, gracias a mi prima Toñi, entablamos conversación y a partir de ahí todo fue “coser y cantar”. Se llamaba, bueno... se llama Sandra y tenía un pelo laaargo castaño que yo envidiaba porque mi madre jamás permitía que el mío creciera más abajo de los hombros, decía que hasta que no pudiera arreglármelo sola no me lo iba a dejar largo porque ella no tenía tiempo para hacerme las coletas y demás. Un verano me llevó engañá a la peluquería diciendo íbamos a ir a comprar helados pero no sé por qué a mi todo aquello, desde un principio, me olió a chamusquina y no me equivoqué porque a los veinte minutos estaba sentá frente a un espejo llorando como una magdalena, jajaja!! El 2º y último recuerdo “no tan bueno” que tengo de aquellos veranos fue cuando los padres de Carlos nos invitaron a mojarnos el culo en su piscina y mi madre se enfadó conmigo porque no me separaba de la escalera diciéndole que mi flotador estaba picado y ella no me creía. Jajaja... cómo me río al recordar la escena, ella intentando soltarme las manos de los escalones y yo aferrándome a ellos como una lapa, jajaja!! Al final me sacó pa fuera de un tirón, me dio una torta en el trasero y me mandó pa casa con el cisne picao en la cintura. ¡¡Qué vergüenza pasé!! Mas es todo un lujo poder decir que todos los demás recuerdos que acuden a mi memoria son al cual más bonito... Como cuando aprendí a montar en bici de dos ruedas a base de caídas y empotramientos contra las cristaleras que daban al salón... A mi pobre abuela no le dio un síncope porque no estuvo de Dios, jajaja!! Siempre le gritaba a mi madre: -”¡¡Chachaaaa, mira ver esa niña que cualquier día se nos mata!!”- A lo que mi madre contestaba: -“¡¡Tú déjala que a base de golpes aprende!!”- Y vaya que si aprendí... Dejé las rodillas en las baldosas del patio, mis huellas incrustadas en las cristaleras y el cuerpo tatuado con moletones pero yo terminé manteniendo el equilibrio en una bici de dos ruedas y jugar a policias y ladrones junto a mis hermanos y amigos como una más y todo gracias a mi “testarudez”, já!! O cuando Sandra y yo íbamos “de visita” a casa de las extranjeras y soportábamos la comedura de coco de éstas cuando nos mostraban imágenes de la Familia Real Sueca e intentaban explicarnos en un Español chapurreado quién era quién sólo para obtener unas golosinas. Me acuerdo que dejábamos que hablasen y nos enseñaran las revistas suecas y cuando ya me parecía que había transcurrido un tiempito oportuno, que nunca sobrepasaba los cinco minutos, le daba un codazo a Sandra para que dijera la palabra mágica: -“¿CARAMELOS?”- Entonces las extranjeras contestaban con una gran sonrisa: -”YES... YES...”- y nos llenaban los bolsillos de chucherías a la vez que intentaban decirnos que eran para todos los niños de la urbanización. Ahora más de uno se enterará que nos las comíamos a escondidas, jajaja!!! Qué lindo recordar aquellos calurosos atardeceres de verano jugando al escondite hasta cerca las once de la noche donde yo trepaba muros, saltaba escalones de dos en dos y me camuflaba entre las hierbas de los jardines abandonados de las casas que aún estaban sin habitar... Recuerdo con gran orgullo que casi siempre era la última en ser descubierta y de cómo todos los demás niños aguardaban mi salida para ser librados por mi. El entorno se llenaba de complicidad porque como mi parálisis cerebral impedía pudiera correr con la velocidad necesaria, ellos intentaban distraer al que se la quedaba o me sujetaban de un brazo para que pudiera correr sin miedo a caerme y poder llegar a la pared para gritar: -“¡¡LIBRO POR TODOS!!”-

También recuerdo con gran amor las noches de los domingos, recién bañaditos, cenaditos y con nuestros respectivos pijamas y batines de camino a Las Palmas en aquel peugeot familiar 505 (creo) blanco... De esos miles de retornos que hicimos, una imagen que no se me borra es la de mi hermanita Emma. Parecía una rabuja chiquitita, con aquellos pelillos, los ojillos chiquitillos, y el jociquillo de ratoncita. Apenas tenía dos añitos y la bata era más grande que ella, jajaja!! La mayoría se quedaban embelezados durante el trayecto pero yo, cuando el cielo lo permitía, me dedicaba a seguir con la mirada la luna y me preguntaba cómo era posible ella nos escoltara hasta el mismísimo garaje de Escaleritas desde Telde... No sé cuántos niños hoy día que padezcan un discapacidad como la mía puedan sentirse como uno más dentro de su entorno. O si será feliz o desgraciado. Esto no depende de la gravedad de su deficiencia. Depende de su entorno. Yo estoy convencida que he llegado a ser la que soy porque desde mi niñez me han empapado de cariño y no me han hecho sentir diferente de mis hermanos. Luego, conforme creces, te das cuenta que lo importante es tener clara tu percepción como persona dentro del sistema en el cual se vive, siempre en relación con tus metas, expectativas e intereses y, como no, limitaciones...